Interstitiële longziekten (ILD)

 

 

Wat is ILD Online?

ILD online

ILD online is bedoeld om beter inzicht te krijgen in uw individuele situatie. Met ILD online kunt u:

• Uw eigen beloop bijhouden, bijvoorbeeld door middel van een overzicht van uw longfunctie in de tijd en uw klachtenscores.
• Communicatie met de zorgverlener vergemakkelijken, en indien u dat wilt communicatie tussen uw verschillende zorgverleners onderling verbeteren.

Door thuis online vragen te beantwoorden en uw longfunctie bij te houden, weten u en uw zorgverlener beter hoe het met u gaat in de loop van de tijd. U ontvangt een email als u weer vragen kan invullen. Indien u daarvoor toestemming geeft, kan uw zorgverlener uw antwoorden inzien en eventueel advies geven.

De ingevulde antwoorden worden tijdens het consult met u besproken. Heeft u een vraag tussendoor, dan kan dat via het eConsult of via de normale weg.

Onderzoek

Met deze website, waarbij de patiënt zelf gegevens bijhoudt, wordt op een structurele manier informatie vastgelegd. Dit zou nieuwe inzichten kunnen geven in het beloop van verschillende vormen van interstitiële longziekte (ILD) en de invloed hiervan op uw dagelijks leven. Om de zorg te kunnen verbeteren is deze informatie belangrijk. Wij zouden daarom graag deze gegevens anoniem willen gebruiken voor onderzoek. Ook als u niet mee wil doen aan onderzoek kunt van deze website gebruik maken. Verdere informatie hierover vindt u na aanmelding.

Voor wie?

ILD online is bedoeld voor mensen met een interstitiële longziekte. Het maakt niet uit of u sinds kort deze ziekte heeft of al langer.

Wat is ILD?

Interstitiële longziekten (ILD)

Interstitiële Longziekten (ILD) is een verzamelnaam voor ongeveer 150 verschillende longziekten. Dit is een groep zeldzame, vaak chronische, longziekten waarbij meestal beide longen zijn aangedaan. Er zijn veel verschillende mogelijke oorzaken voor ILD, zoals medicatiegebruik, het inademen van irriterende stoffen of auto-immuunaandoeningen. Vaak blijft de oorzaak echter onbekend. Vaak ontstaat bij ILD ook littekenvorming in de longen (ook wel longfibrose genoemd).

Diagnose

De symptomen van een interstitiële longziekte, zoals hoesten en benauwdheid, zijn meestal niet specifiek. Dat maakt het stellen van een diagnose soms lastig en er is dan ook aanvullend onderzoek nodig, zoals een CT scan van de longen, longfunctieonderzoek, een bronchoscopie (kijkonderzoek in de longen), bloedonderzoek en/of een longbiopt (het weghalen van een stukje longweefsel tijdens een operatie).

Behandeling

De behandeling is afhankelijk van de vorm van ILD of longfibrose. Soms is behandeling niet nodig: in dat geval worden de longfunctie en de symptomen wel goed in de gaten gehouden om bij achteruitgang eventueel alsnog medicatie te kunnen starten. Bij vormen van ILD met een chronische ontsteking in de longen, wordt er vaak behandeld met ontstekingsremmende medicijnen. Patiënten die een vorm hebben van longfibrose zonder duidelijke oorzaak (IPF) kunnen behandeld worden met medicijnen die de fibrose (verlittekening) remmen. Deze medicijnen remmen de achteruitgang van de ziekte, maar zijn helaas niet genezend. Voor veel vormen van ILD is nog geen goede behandeling en daarom is nog veel onderzoek nodig.

Helpdesk

De helpdesk beantwoordt vragen over het gebruik van de software.


De helpdesk kan géén medische vragen beantwoorden.
Wij streven ernaar om uw vragen per e-mail binnen 24uur te beantwoorden (op werkdagen).
Alle helpdesk medewerkers hebben een geheimhoudingsplicht en werken geprotocolleerd.

Bereikbaarheid


T: 0162 52 09 64 (op werkdagen tussen 08.30-17.00uur)
E: info@curavista.nl.
A: Markt 9 - 4931 BR - Geertruidenberg - Nederland

Meer informatie: curavista.nl